Dva autističtí lidé plánují cestu. Jeden mluví plynule, ale v neznámém městě potřebuje doprovod. Druhý se domlouvá pomocí obrázků nebo komunikačního zařízení a známou trasu zvládá samostatně. Kdo z nich potřebuje více pomoci? Z těchto dvou informací to celkově neurčíme. Víme jen něco o jejich komunikaci a cestování.
Stejná diagnóza nezaručuje stejné schopnosti
Diagnóza říká, že člověk splňuje kritéria určitého stavu. Sama nám však nedá úplný přehled o tom, co se dokáže naučit, zda může bydlet sám, jak snáší hluk nebo kolik pomoci potřebuje při plánování dne.
WHO u autismu uvádí, že schopnosti a potřeby se mezi lidmi liší a mohou se během života měnit. Někteří autističtí lidé žijí samostatně, jiní potřebují rozsáhlou a celoživotní podporu. Pojem spektrum tuto rozmanitost zahrnuje. Americký Národní ústav duševního zdraví ho vysvětluje právě šíří projevů, potřeb, předností a obtíží.
Zjišťovat individuální potřeby má smysl také u ADHD, dyslexie nebo vývojové poruchy koordinace. Dva lidé se stejnou diagnózou mohou mít potíže v jiných situacích a využívat jinou pomoc.
V každé oblasti může být potřeba jiná pomoc
Když se pokusíme člověka zařadit někam mezi „lehkou“ a „těžkou“ podobu, ztratíme podrobnosti. Někdo se dobře orientuje ve městě, ale potřebuje pomoc s penězi. Jiný výborně rozumí složitému tématu, avšak v hlučné skupině nedokáže rychle odpovědět. Schopnost v jedné oblasti nám neřekne, jak zvládá ostatní.
Při domluvě o podpoře se proto můžeme postupně věnovat komunikaci, pozornosti, smyslovému prožívání, pohybu, učení, sebeobsluze nebo plánování. U každé oblasti zjišťujeme konkrétní potřeby. Třeba zda se člověk zvládne sám obléknout, připravit si jídlo a včas odejít, nebo zda mu s některou částí ranního režimu někdo pomáhá.
Záleží také na podmínkách. Člověk může zvládnout činnost ve známém pořadí, ale při změně místa a času potřebovat vedení. Nebo ji provede jednou a pak si musí dlouho odpočinout. K otázce „Dokáže to?“ tedy patří i další: S jakou pomocí? Jak často? Kolik úsilí ho to stojí a jak dlouho se potom zotavuje?
Při změně prostředí se mohou změnit potřeby
Ve známé třídě si žák poradí sám, ale na školním výletě potřebuje předem projít plán a domluvit se, za kým může přijít pro pomoc. Jiný člověk doma snadno mluví a při pracovním pohovoru se obtížně vyjadřuje. Zvládnutá situace v jednom prostředí není jistotou stejného výkonu jinde.
Mezinárodní klasifikace funkčních schopností, disability a zdraví WHO, známá pod zkratkou ICF, zahrnuje při popisu fungování také prostředí. Všímá si tedy i toho, jaké překážky člověka obklopují a jaká pomoc je dostupná. Hluk, časový tlak či nejasné pokyny mohou činnost ztížit; pomůcka, předvídatelný postup nebo doprovod ji mohou usnadnit.
Ani vhodné podmínky neodstraní každé omezení. Někdo potřebuje každodenní osobní péči, někdo léčbu souběžného onemocnění. Při změně zdravotního stavu nebo nároků běžného dne má smysl znovu probrat, zda dosavadní pomoc stačí.
„Funguje dobře“ neřekne, s čím potřebuje pomoci
Výrazy „funguje dobře“ nebo „má nízkou funkčnost“ shrnou mnoho oblastí do jedné známky. Plynulá řeč přitom může doprovázet velké potíže v každodenním životě. U člověka, který mluví málo nebo vůbec, potřebujeme zvlášť zjišťovat, čemu rozumí a jak dokáže vyjádřit vlastní přání.
Řeč mohou doplnit či nahradit obrázky, psaní nebo vhodné zařízení. Výběr vychází z možností konkrétního člověka. Ten, kdo potřebuje rozsáhlou pomoc, má stále svá přání; způsob domluvy má umožnit, aby je mohl sdělit.
Přesný popis pomůže i při předávání informací. Věta „změny programu potřebuje vědět předem a projít je s někým známým“ dává novému učiteli nebo pracovníkovi služby konkrétní vodítko. Podobně je užitečné napsat, jakou pomůcku člověk používá, při které činnosti potřebuje doprovod a co si přeje zvládat sám.
Co člověku jde a co ho omezuje
Někdo dokáže využít svou paměť, soustředění nebo cit pro detail. Jinému většinu sil zabírají každodenní obtíže a žádnou zvláštní přednost u sebe nevnímá. Respekt a potřebná pomoc náležejí oběma. Při hledání podpory můžeme rozvíjet to, co člověka těší a co zvládá, a současně se věnovat tomu, co ho omezuje.
Místo otázky „Jak vysoko na spektru je?“ se tak dá zeptat: Co chce nebo potřebuje udělat? Co mu v tom brání? Co zvládne sám, co s pomůckou a kde potřebuje druhého člověka? Z odpovědí může vzniknout dohoda o konkrétní pomoci i o tom, kdy společně zhodnotíme, zda stačí.
