Dva lidé dostanou stejné označení. Jeden mluví plynule, ale bez pomoci nezvládne cestu neznámým městem. Druhý potřebuje ke komunikaci zařízení nebo obrázky, přitom se dobře orientuje v každodenním režimu. Kdybychom je postavili na jednu čáru od „méně“ k „více“, důležité rozdíly by zmizely.
Jeden název neznamená jeden profil
Diagnóza říká, že člověk splňuje kritéria určitého stavu. Neříká však automaticky, jak mluví, co se dokáže naučit, zda může bydlet sám, jak snáší hluk nebo kolik podpory potřebuje při plánování dne. I lidé se stejnou diagnózou mohou mít v každé z těchto oblastí jiný profil.
WHO u autismu výslovně uvádí, že schopnosti a potřeby autistických lidí se liší a mohou se v čase měnit. Někteří žijí samostatně, jiní potřebují rozsáhlou a celoživotní podporu. Tato šíře není rozpor uvnitř diagnózy. Je důvodem, proč samotný název nestačí jako návod k zacházení s konkrétním člověkem.
Stejná opatrnost platí také u ADHD, dyslexie nebo vývojové poruchy koordinace. Dva lidé mohou narážet na podobnou oblast, ale v jiných situacích, s jinou intenzitou a jinými způsoby, jak obtíž zvládají.
Profil má více rozměrů
Představa jedné přímky svádí k tomu, že na jednom konci stojí člověk „skoro bez obtíží“ a na druhém člověk „s mnoha obtížemi“. Ve skutečnosti může být někdo velmi samostatný při cestování a potřebovat pomoc s penězi. Může výborně rozumět složitému tématu, ale nedokázat rychle odpovědět v hlučné skupině. Může jeden den připravit prezentaci a další den po náročném týdnu nezvládnout telefonát.
Užitečnější je představit si několik os vedle sebe: komunikaci, pozornost, smyslové prožívání, pohyb, učení, sebeobsluhu, plánování nebo zvládání změn. Ani tento seznam není úplný. Ukazuje však, proč jeden souhrnný údaj ztrácí podstatné informace.
Ani jednotlivé oblasti nejsou trvalé známky. Člověk může určitou dovednost zvládnout ve známém pořadí, ale ne tehdy, když se současně změní místo, čas a lidé kolem něj. Může také činnost provést jednou, avšak ne opakovaně bez odpočinku. Otázka „Dokáže to?“ proto potřebuje doplnění: Za jakých podmínek, jak často, s jakou pomocí a jakou cenu ho to stojí?
Prostředí mění výkon, ne minulost
Člověk může ve známé třídě fungovat bez viditelné pomoci a na školním výletě potřebovat přesný plán. Doma může mluvit snadno a při pohovoru ztichnout. Rozdíl neznamená, že jednu z těchto podob předstírá. Nároky prostředí se změnily.
Také rámec ICF Světové zdravotnické organizace popisuje fungování v souvislosti se zdravotním stavem, osobními okolnostmi a prostředím. Hluk, časový tlak, nejasné instrukce či nepřístupný prostor mohou vytvořit bariéru. Předvídatelnost, pomůcka nebo pomoc druhého člověka ji mohou zmenšit.
Z toho ale neplyne, že všechny obtíže vytvořilo okolí a každou lze odstranit správnou úpravou. Některá omezení zůstávají i v dobře nastaveném prostředí. Rozdíl je v tom, že místo hodnocení člověka hledáme konkrétní vztah mezi úkolem, jeho možnostmi a dostupnou podporou.
Fungovací nálepka šetří slova a ztrácí člověka
Výrazy jako „funguje dobře“ nebo „má nízkou funkčnost“ působí přehledně. Neříkají však, v čem člověk funguje, podle čího měřítka a za jakou cenu. Plynulá řeč může zakrýt potřebu pomoci v každodenním životě. Omezená řeč zase nic sama o sobě nedokazuje o tom, čemu člověk rozumí.
Nálepka může také způsobit, že lidé s méně viditelnými obtížemi podporu nedostanou, zatímco u lidí s rozsáhlou podporou okolí přehlédne jejich rozhodování, preference a dovednosti. Přesnější popis není jen zdvořilejší. Je praktičtější: „Potřebuje předem vědět změny“, „při psaní využívá technologii“ nebo „při cestě potřebuje doprovod“ říká víc než jedna celková známka.
Silná stránka není vstupenka k respektu
Některý člověk dokáže svou soustředěnost, paměť, cit pro detail nebo jiný rys využít jako přednost. Jiný podobnou zkušenost nemá nebo mu současné obtíže zabírají většinu sil. Není potřeba ke každému omezení hledat povinnou „superschopnost“, aby si člověk zasloužil respekt.
Místo otázky „Jak vysoko na spektru je?“ proto pomáhá několik menších: Co právě dělá? Co mu v tom brání? Co zvládne sám, co s pomůckou a kde potřebuje druhého člověka? Odpovědi mohou být delší než jedna nálepka. Právě proto se podle nich dá skutečně jednat.
