U rodinného stolu člověk řekne, že nechce být jednou za každou cenu napojený na přístroje. O několik let později stojí blízcí u nemocničního lůžka a každý si větu pamatuje jinak. Nikdo neví, které situace se týkala, co pro nemocného znamenala přijatelná kvalita života ani kdo měl mluvit se zdravotníky.
Co znamená „ne za každou cenu“?
Přání zůstat co nejdéle doma, být v kontaktu s blízkými nebo netrpět bolestí říká mnoho o tom, na čem člověku záleží. Věta „nechci přístroje“ ale může znamenat obavu z dlouhodobého stavu bez možnosti komunikovat, strach z bolesti i vzpomínku na něčí hospitalizaci. Každá z těchto obav otevírá jinou otázku pro lékaře.
Pomáhá začít u běžného života: Co je pro mě teď důležité? Co bych chtěl zachovat i při nemoci? Čeho se bojím a co o tom potřebuji vědět? Někdo chce hlavně rozumět dění kolem sebe, jiný potřebuje blízkost rodiny nebo možnost být venku. Takový rozhovor může začít i bez hotového rozhodnutí o léčbě.
Britské doporučení NICE popisuje plánování budoucí péče jako dobrovolný rozhovor o přáních, hodnotách, porozumění nemoci a možnostech další péče. Nabízí užitečný rámec rozhovoru; české právní náležitosti dříve vysloveného přání upravuje český zákon.
Z obecného přání ke konkrétní situaci
Při známé nemoci může ošetřující lékař vysvětlit, jaké situace lze předvídat a co by v nich jednotlivé postupy znamenaly. Člověk se může ptát, čeho má léčba dosáhnout, jakou zátěž může přinést a podle čeho se pozná, zda pomáhá. Pokud nerozumí odpovědi, může požádat o vysvětlení na příkladu nebo si důležité body zapsat pro další návštěvu.
Užitečná otázka zní například: „Když říkám, že chci být doma, za jakých okolností by to šlo a jakou pomoc bych potřeboval?“ Odpověď může ukázat potřebu služby, pomůcky nebo zapojení dalšího člověka. Součástí rozhovoru je i to, co rodina skutečně zvládne. Jeden pečující může chtít pomoci a současně nemít sílu zajišťovat nepřetržitou péči.
Na schůzku lze vzít člověka, kterému pacient důvěřuje, pokud si jeho účast přeje. Může pomoci zachytit informace a později připomenout nezodpovězené otázky. Zdravotník by měl stále mluvit také přímo s pacientem a dát mu prostor vyjádřit vlastní názor.
Kdo má znát informace a kdo má pomáhat rozhodovat
Blízcí se mohou lišit v tom, co si z dřívějšího rozhovoru odnesli. Jeden si pamatuje přání zůstat doma, druhý větu o tom, že se má zkusit každá možnost. Pomáhá probrat obě vzpomínky s člověkem, kterého se týkají, dokud je může vysvětlit. Důležitá otázka pro rodinu pak zní: „Rozumíme tomu, co si přeješ ty?“
Pacient může zvlášť určit, kdo dostává informace, nahlíží do dokumentace a kdo vysloví souhlas, když jej pacient nemůže vyjádřit a nejde o péči poskytovanou bez souhlasu. Podle § 33 a § 34 odst. 7 se tato oprávnění rozlišují; určení osoby lze odvolat.
Prakticky je vhodné se při přijetí do péče zeptat, co přesně podepisovaný záznam obsahuje. Vybraný člověk by měl vědět, že je uvedený jako kontakt, a mít možnost říct, zda tuto úlohu zvládne. Telefonní číslo má být aktuální a informace o přáních srozumitelná i jemu.
Kdy má přání právní podobu
Podle § 36 zákona o zdravotních službách jde o předem vyslovený souhlas či nesouhlas pro předvídanou situaci, kdy pacient nemůže vyjádřit svou aktuální vůli. Poskytovatel musí mít přání k dispozici. Vyžaduje se písemné poučení ošetřujícím lékařem se specializovanou způsobilostí.
Dříve vyslovené přání má běžně písemnou formu s úředně ověřeným podpisem a připojeným poučením. Při přijetí do péče nebo během hospitalizace lze pro daného poskytovatele použít záznam podepsaný pacientem, zdravotnickým pracovníkem a svědkem; úředně ověřený podpis se zde nevyžaduje.
Učinit je nemůže nezletilý ani člověk, jehož svéprávnost je omezena tak, že nedokáže posoudit poskytnutí služeb či jeho důsledky. Tomu však zůstává právo odvolat přání učiněné před omezením. Respektovat nelze přání, jehož splnění by mohlo ohrozit jiné osoby nebo které nabádá k aktivnímu způsobení smrti.
Při přípravě dokumentu je proto užitečné projít s lékařem konkrétní obsah i způsob zaznamenání. Obecný vzor z internetu nemusí odpovídat zdravotní situaci člověka ani aktuálním pravidlům. Při právní nejasnosti může pomoci právník. Zvlášť důležité je ujasnit si, které situace a postupy dokument skutečně popisuje.
Dokument musí být tam, kde se bude rozhodovat
Přání uložené v šuplíku může zůstat neznámé lékaři, který člověka přijme do nemocnice. Je proto vhodné předem domluvit, komu se předává, jak bude založeno v dokumentaci a kde jej blízcí najdou. Při přechodu mezi domácí a nemocniční péčí má smysl ověřit, zda nový tým dostal potřebné informace.
Na jednom místě lze mít aktuální kontakty, přehled domluvené péče a informaci o uloženém dokumentu. Člověk pověřený pomocí pak nemusí začínat hledáním mezi různými verzemi. Při změně přání je důležité upozornit tým i blízké a domluvit, jak budou starší podklady nahrazeny nebo označeny.
K rozhovoru se dá vrátit
Člověk může po nové zkušenosti považovat za důležité něco jiného než dříve. Mění se také nemoc, možnosti léčby, bydlení nebo dostupnost pomoci. NICE proto doporučuje plán podle potřeb znovu procházet, například při propuštění z nemocnice nebo změně cíle léčby.
Rozhovor nemusí pokaždé skončit rozhodnutím. Někdy je výsledkem otázka pro další návštěvu nebo věta „tomuhle zatím nerozumím“. Blízký může nabídnout společnou schůzku a nechat člověku čas. Pokud se rodina neshodne, může požádat tým o rozhovor, při kterém se oddělí zdravotní možnosti, pacientova přání a obavy jednotlivých členů rodiny.
Jaká péče pokračuje, když se některá léčba odmítne
Podle Světové zdravotnické organizace paliativní péče zmírňuje tělesné, psychické, sociální i duchovní obtíže při závažné nemoci a podporuje také blízké. Její místo může být už časněji v průběhu nemoci. Pacient se tak může současně ptát na léčbu nemoci, úlevu od obtíží i podporu běžného života.
Jak mohou blízcí spolupracovat s týmem v posledních dnech, rozebírá článek Když se blíží konec života. Pro plánování má význam zeptat se i na obyčejný večer doma: koho lze kontaktovat při obtížích, co má rodina připravené a s čím už potřebuje odbornou pomoc.
První krok může být malý: vybrat jednoho blízkého člověka, říct mu, co je pro nás důležité, a napsat si otázky k lékaři. Z další schůzky pak může vzniknout konkrétní domluva, záznam v dokumentaci nebo příprava dříve vysloveného přání. Blízcí i tým tak mají něco, k čemu se mohou společně vracet.
