Člověk, který ještě před několika dny mluvil a trochu jedl, najednou většinu dne spí. Dech se mění, mezi nádechy přicházejí delší pauzy a z hrdla se ozývá zvuk, který rodinu vyděsí. V takové chvíli je přirozené hledat odpověď na dvě otázky: Přijde smrt už dnes? A netrpí náš blízký víc, než dokáže říct?
Z jediného projevu nelze poznat, kolik času zbývá. Některé změny jsou v posledních dnech časté, ale nemusí se objevit všechny a mohou mít i jinou příčinu. Pro blízké je užitečné vědět, co může doprovázet celkové slábnutí, co potřebuje odborné posouzení a jak mohou nemocnému pomoci.
Jeden příznak není domácí odpočet
Zdravotníci při úvaze, zda člověk vstupuje do posledních dnů života, nesledují jediný znak. Posuzují základní nemoc, dosavadní vývoj, rychlost zhoršování i více změn dohromady. Podobný projev může mít různé příčiny: ospalost může souviset s postupem nemoci, ale také s léky, infekcí nebo narušenou rovnováhou vody a minerálů v těle. Neklid může patřit k deliriu, současně však může upozorňovat na bolest, plný močový měchýř či zácpu.
Ani lékařská prognóza není přesný časový údaj. U někoho přichází zhoršování postupně, jiný má klidnější a horší dny a další člověk zeslábne rychle. Český přehled Poslední dny a týdny proto výslovně připomíná, že se všechny popsané příznaky nemusejí objevit. Rodině může pomoci jednoduchá otázka položená týmu: „Co v jeho konkrétním stavu očekáváte a při čem máme volat hned?“
Více spánku neznamená, že už na přítomnosti nezáleží
S ubývající silou může člověk trávit více času spánkem, méně mluvit a jen krátce otevřít oči. Kontakt se někdy zúží na stisk, pohled nebo změnu výrazu; jindy viditelná odpověď zmizí úplně. Pro rodinu je těžké poznat, zda člověk odpočívá, je pod vlivem léků, nebo už nedokáže reagovat.
Není nutné ho opakovaně budit nebo zkoušet, zda ještě odpoví. Přítomnost může být tichá: představit se, říct, kdo přišel, mluvit klidným hlasem, pustit známou hudbu jen tehdy, pokud ji měl rád, nebo prostě sedět poblíž. Dotek je vhodný podle toho, co měl člověk rád dříve a jak na něj nyní reaguje. Někdo se uklidní při držení za ruku, jinému může být dotek nepříjemný.
Když ubývá jídla a pití, péče nekončí
Jídlo bývá jedním z nejviditelnějších způsobů, jak o někoho pečujeme. Když nemocný přestane jíst, může mít rodina pocit, že se vzdává, nebo že ho ona sama nechává hladovět. V závěru života však často klesá chuť k jídlu, potřeba energie i schopnost těla potravu zpracovat. Polykání může být namáhavé a jídlo či tekutina se mohou dostat do dýchacích cest.
Neplatí ani jednoduché pravidlo „musí pít“, ani „už nesmí dostat nic“. Doporučení NICE radí podporovat pití, pokud si je člověk přeje a dokáže bezpečně polykat, a současně posoudit riziko zakuckání či vdechnutí tekutiny do dýchacích cest. Nabídnout neznamená nutit. Když člověk odmítne, zavře ústa, začne kašlat nebo už nedokáže polknout, je čas poradit se s týmem.
Sucho v ústech nemusí znamenat, že řešením je velké množství tekutin. Pravidelná péče o ústa a rty může přinést výraznou úlevu; konkrétní bezpečný postup má rodině ukázat sestra nebo jiný člen týmu. O infuzi nebo jiném klinickém podávání tekutin se rozhoduje individuálně podle stavu člověka, jeho přání a možných přínosů a rizik. Tekutiny mohou někdy zmírnit příznaky spojené s dehydratací, ale také způsobit otoky nebo zhoršit dýchání. Není jisté, zda v posledních dnech prodlužují život či samotné umírání, ani zda jejich nepodání smrt urychlí.
Hlučné dýchání a dušnost nejsou totéž
V posledních hodinách či dnech může být dech mělčí, nepravidelný nebo přerušovaný pauzami. Když člověk zeslábne a hůře polyká nebo odkašlává, mohou se v hrdle či dýchacích cestách hromadit sliny a hlen. Vzniká chrčivý zvuk, který bývá pro blízké velmi tísnivý. Podle klinického doporučení NICE je však nepravděpodobné, že by samotný zvuk sekretů nemocnému způsoboval nepohodlí.
To neznamená, že každý změněný dech lze bez dalšího označit za běžný. Dušnost se může projevit viditelnou námahou, napětím ve tváři, úzkostí, neklidem nebo snahou posadit se a hledat vzduch. Rodina nemusí sama určit příčinu. Má zavolat tým, který posoudí možné ovlivnitelné příčiny, zváží změnu polohy či prostředí a podle plánu konkrétního člověka upraví léčbu.
Bolest, neklid a zmatenost nejsou zkouška, kterou má rodina vydržet
Silnou bolest, dušnost nebo panický neklid lze v závěru života často výrazně zmírnit. Paliativní medicína využívá léky i další postupy, například úpravu polohy a prostředí. Ne každý člověk při umírání trpí bolestí; pokud se však objeví, je třeba ji včas posoudit a léčit. Úleva nemusí přijít hned a někdy je třeba léčbu opakovaně upravovat.
Nově vzniklá zmatenost a neklid mohou být projevem deliria. Jde o náhle vzniklou poruchu pozornosti a orientace, často i vnímání, jejíž projevy během dne kolísají. Člověk nemusí poznávat pokoj nebo blízké, může se bát, sahat do prázdna, chtít vstávat či odcházet. Delirium ale nemusí provázet neklid. Příčinou může být postup nemoci, ale také nezvládnutá bolest, nedostatek kyslíku, infekce, zácpa, plný močový měchýř, dehydratace, léky nebo například porucha funkce ledvin. Bez odborného posouzení nelze spolehlivě poznat, co se dá léčbou zvrátit a co je součástí umírání.
Pomáhá omezit hluk a chaos, mluvit krátce a klidně a nepřesvědčovat zmateného člověka silou. Současně je potřeba zavolat zdravotnický tým. Ten může hledat ovlivnitelné příčiny, zhodnotit bolest a podle situace změnit léčbu. Kontakt pro případ změny stavu si s ním rodina může domluvit předem.
Paliativní péče nezačíná až posledním nádechem
Paliativní péče není věta „už se nedá nic dělat“. Podle vymezení Světové zdravotnické organizace má včas rozpoznávat a zmírňovat tělesné, psychické, sociální i duchovní strádání člověka se závažnou nemocí a podporovat také jeho blízké. Může probíhat současně s léčbou zaměřenou na nemoc a její místo není jen v posledních hodinách.
V posledních dnech může tým připravit léky na obtíže, které se mohou objevit, upravit způsob jejich podání, vysvětlit změny dechu a vědomí, ukázat péči o ústa či polohování a domluvit, komu volat ve dne i v noci. Pomáhá také s rozhodováním, která vyšetření nebo převozy ještě mohou člověku prospět a která by přinesla hlavně zátěž.
Hospic je jedna z forem paliativní péče, nikoli její jiné jméno. Pomoc může poskytovat nemocniční konziliární tým, ambulance paliativní medicíny, praktický lékař ve spolupráci s dalšími službami, mobilní hospic doma nebo lůžkový hospic. Český adresář paliativních služeb pomáhá hledat dostupnou možnost podle místa a situace. Čím dříve se péče plánuje, tím menší je riziko, že rodina zůstane při nočním zhoršení bez léků, kontaktu a dohody o dalším postupu.
Co víme o sluchu, když člověk nereaguje
Rodiny často slýchají, že sluch odchází jako poslední. Malá studie zveřejněná ve Scientific Reports zaznamenala u pěti nereagujících umírajících hospicových pacientů některé mozkové reakce na změny tónů. Šlo o elektrickou aktivitu měřenou pomocí EEG. Ta ukázala, že mozek dokázal odlišně reagovat na různé zvukové podněty; neprokázala však vědomé porozumění řeči ani pořadí, v jakém jednotlivé smysly přestávají fungovat.
Můžeme proto mluvit tak, jako bychom mohli být slyšeni, pokud je to v souladu s přáním a zvyky daného člověka. Lze pojmenovat běžné věci, připomenout, kdo je v místnosti, poděkovat, omluvit se nebo říct, že teď budeme chvíli potichu. I tichá přítomnost je způsob, jak být nablízku.
Vidění zemřelých a krátké projasnění nejsou testem toho, co přijde
Někteří lidé v závěru života mluví o zemřelých blízkých, živých snech nebo pocitu, že někam odcházejí. Výzkum tyto prožitky popisuje, ale jejich názvy, výklady i kvalita důkazů se výrazně liší. Pro někoho jsou uklidňující, pro jiného děsivé. Není potřeba je zesměšnit ani potvrdit jako nadpřirozenou skutečnost.
U klidného člověka lze reagovat na emoci: „Vypadá to, že je ti ta představa blízká.“ Pokud je však nový prožitek spojený se strachem, zmateností, snahou utéct nebo výrazným neklidem, je na místě zavolat tým kvůli možnému deliriu. Rozdíl neurčuje samotná zmínka o zemřelém, ale celý stav člověka a jeho míra tísně.
Když má člověk najednou více energie nebo se s ním podaří lépe domluvit, je vhodné sdělit změnu týmu: může jít i o přechodné zlepšení stavu. Samostatně se zkoumá takzvané paradoxní projasnění u těžké demence, při němž se nečekaně vrátí schopnost smysluplně komunikovat u člověka, který ji podle okolí už ztratil. V souvislosti s blížící se smrtí se používá i pojem terminální projasnění. Jeho mechanismus ani četnost nejsou spolehlivě známé. Taková chvíle může nabídnout příležitost ke kontaktu, ale sama neurčuje, kolik času zbývá, ani nepotvrzuje trvalé zotavení.
Blízký člověk nemusí být zdravotník, aby byl důležitý
Rodina může sledovat změny, podávat předepsané léky podle plánu, pečovat o ústa způsobem, který jí ukázala sestra, a říct týmu, co se od poslední návštěvy změnilo. Může si napsat telefonní čísla na jedno místo, ověřit, koho volat v noci, a předem se zeptat, co dělat při bolesti, dušnosti, neklidu nebo nemožnosti polknout lék.
Pomáhá také rozdělit péči mezi více lidí a domluvit střídání, aby se pečující mohl vyspat a odpočinout si. Místo péče se volí podle potřeb a přání nemocného i možností rodiny a dostupných služeb. Někdy potřebnou podporu zajistí domácí tým, jindy lůžkový hospic nebo nemocnice.
Pokud člověk umírá doma v péči mobilního hospice či jiného týmu, má rodina postupovat podle domluveného plánu a volat na jeho pohotovostní telefon. Při náhlé závažné zdravotní krizi, pro kterou nemáte s týmem dohodnutý postup, volejte 155 a řiďte se pokyny operátora. Nemusíte nejprve čekat, zda se podaří zastihnout ošetřující tým.
Nejistota nezmizí, ale nemusí v ní rodina zůstat sama
Ani dobrá příprava neurčí přesný okamžik smrti a neodstraní všechny obtíže. Může však změnit něco podstatného: rodina ví, které projevy ji mohou zaskočit, které změny má hlásit, jaká pomoc je dostupná a kdo nese odborné rozhodování.
Pokud závěr života blízkého člověka prožívá i dítě, potřebuje vlastní pravdivé vysvětlení přiměřené tomu, čemu rozumí. Jak takový rozhovor vést, rozebírá článek Když se dítě zeptá na smrt.
Být nablízku může znamenat všimnout si tísně a zavolat včas, pomoci splnit přání nemocného nebo s ním chvíli tiše posedět. Rodina přináší znalost blízkého člověka, zdravotníci odbornou péči. V posledních dnech je místo pro obojí.
